Afstemning i Folketinget giver håb til
patienter med kronisk træthed
patienter med kronisk træthed
Kronisk træthed indespærrer Mia Rønsholt i sin lejlighed i Vanløse. Hun modtager i dag ikke specialiseret behandling, men efter dagens afstemning i Folketinget, kommer fremtiden højst sandsynligt til at se anderledes ud.
Dynen knitrer og vinden suser i trænerne udenfor. 31-årige Mia Rønsholt ligger i sin seng og læser en bog. Her ligger hun tit, faktisk det meste af tiden. Hendes krop er så hårdt ramt af ME, kronisk træthedssyndrom, at hun skal spare på gåturene ud i køkkenet, selvom der ikke er mere end seks skridt derud.
Når solen skinner ind gennem vinduet, og man kan mærke forårets tiltag, er det ekstra hårdt ikke at kunne komme ud. Det er realiteten for Mia, som normalt kun kan holde til en tur ud i kørestolen en gang om måneden. Hver gang med det med konsekvenser de efterfølgende dage, hvor hendes følelse af influenza og mælkesyre i kroppen forværres.
Mia har været diagnosticeret med ME siden november 2017, men vejen dertil har ikke været nem. Sygdommen har længe været omdiskuteret, og ikke alle læger har set det som en konkret og alvorlig sygdom. Sundhedsstyrelsen har indtil nu placeret ME under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, hvilket har betydet, at sygdommen er blevet set psykologisk såvel som fysisk. Folketinget har i dag besluttet sig for at der skal gøres en indsats for, at patienter som Mia bliver behandlet ordentlig i systemet, og at sygdommen skal behandles somatisk, altså som en fysisk sygdom.
Mia har været diagnosticeret med ME siden november 2017, men vejen dertil har ikke været nem. Sygdommen har længe været omdiskuteret, og ikke alle læger har set det som en konkret og alvorlig sygdom. Sundhedsstyrelsen har indtil nu placeret ME under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, hvilket har betydet, at sygdommen er blevet set psykologisk såvel som fysisk. Folketinget har i dag besluttet sig for at der skal gøres en indsats for, at patienter som Mia bliver behandlet ordentlig i systemet, og at sygdommen skal behandles somatisk, altså som en fysisk sygdom.
Hvad er ME?
- ME er en kompleks neurologisk og immunologisk sygdom. Forskning peger på ME som en autoimmun sygdom, der rammer centralnervesystemet
- Antallet af ME-patienter anslås til at være ca. 16.000.
- Antallet af diagnosticerede er blot ca. 800.
- Sygdommen opstår akut i 80% af tilfældene.
- Udløses sædvanligvis af kraftig infektion.
- Rammer både voksne og børn af begge køn.
- ME er kronisk, men kan gå i dvale i perioder.
- 25% af ME-ramte er bundet til hjemmet
- 5% er totalt sengebundne og plejekrævende
Kilde: ME Foreningen
- ME er en kompleks neurologisk og immunologisk sygdom. Forskning peger på ME som en autoimmun sygdom, der rammer centralnervesystemet
- Antallet af ME-patienter anslås til at være ca. 16.000.
- Antallet af diagnosticerede er blot ca. 800.
- Sygdommen opstår akut i 80% af tilfældene.
- Udløses sædvanligvis af kraftig infektion.
- Rammer både voksne og børn af begge køn.
- ME er kronisk, men kan gå i dvale i perioder.
- 25% af ME-ramte er bundet til hjemmet
- 5% er totalt sengebundne og plejekrævende
Kilde: ME Foreningen
Uvished om fremtiden
For bare 3 år siden var Mia en energisk og aktiv pige, der løb Marathon og dyrkede yoga. Hun har en kandidat, arbejdede på et apotek og levede på mange måneder et almindeligt liv. I dag lever hun primært livet fra sengekanten, hvor hun følger med i sladder gennem de sociale medier og lever gennem hendes søster, som bor i det andet værelse i lejligheden.
Man kan rammes af ME i mange forskellige grader, og Mia er hårdt ramt. Hendes koncentration fungerer stadig, så dagene kan bruges på at læse bøger, besvare mails eller være i kontakt med vennerne på telefonen. Hun bruger lang tid på at læse om sin sygdom, ny forskning og andre ME-ramtes erfaringer. På den måde gør hun, hvad hun kan, for at få noget ud af dagene, som flyver forbi udenfor døren.
"Jeg har det med at læse om folk der er endnu mere syge end mig, og så bliver jeg simpelthen så bange, for hvad nu hvis jeg også havner der. Det er simpelthen så hårdt, synes jeg."
For bare 3 år siden var Mia en energisk og aktiv pige, der løb Marathon og dyrkede yoga. Hun har en kandidat, arbejdede på et apotek og levede på mange måneder et almindeligt liv. I dag lever hun primært livet fra sengekanten, hvor hun følger med i sladder gennem de sociale medier og lever gennem hendes søster, som bor i det andet værelse i lejligheden.
Man kan rammes af ME i mange forskellige grader, og Mia er hårdt ramt. Hendes koncentration fungerer stadig, så dagene kan bruges på at læse bøger, besvare mails eller være i kontakt med vennerne på telefonen. Hun bruger lang tid på at læse om sin sygdom, ny forskning og andre ME-ramtes erfaringer. På den måde gør hun, hvad hun kan, for at få noget ud af dagene, som flyver forbi udenfor døren.
"Jeg har det med at læse om folk der er endnu mere syge end mig, og så bliver jeg simpelthen så bange, for hvad nu hvis jeg også havner der. Det er simpelthen så hårdt, synes jeg."
Behandlingen
Patienter med kronisk træthedssyndrom bliver i dag tilbudt fysisk genoptræning og psykologforløb. Begge dele har ME Foreningen frarådet i årevis, men sundhedsvæsenet har fastholdt deres tilgang, selvom mange af vores nabolande har skiftet kurs gennem årene.
Det danske sundhedsvæsens syn på ME har medført en lang kamp for Mia, og mange patienter i hendes situation.
"Jeg er virkelig chokeret over, hvor lidt hjælp man har fået. Jeg er slet ikke blevet lyttet til, for når man ikke passer ind i deres kasser, så er det bare videre til næste afdeling," siger Mia.
Med diagnosen blev Mia tilbudt de danske standardbehandlinger, som hun takkede nej til. I stedet begyndte hun et forløb ved en læge i Bruxelles, som menes at være en af Europas førende eksperter på området. Det koster hende omkring 100.000 kroner om året, og selvom behandlingen ikke har vist nogen positiv virkning endnu, betyder forhåbningerne om bedring meget for hende.
"Til gengæld skal jeg ikke bruge nogen penge caféture og sådan noget. Det er jo billigt at ligge her," siger hun med et grin, som gør virkeligheden tragikomisk.
Patienter med kronisk træthedssyndrom bliver i dag tilbudt fysisk genoptræning og psykologforløb. Begge dele har ME Foreningen frarådet i årevis, men sundhedsvæsenet har fastholdt deres tilgang, selvom mange af vores nabolande har skiftet kurs gennem årene.
Det danske sundhedsvæsens syn på ME har medført en lang kamp for Mia, og mange patienter i hendes situation.
"Jeg er virkelig chokeret over, hvor lidt hjælp man har fået. Jeg er slet ikke blevet lyttet til, for når man ikke passer ind i deres kasser, så er det bare videre til næste afdeling," siger Mia.
Med diagnosen blev Mia tilbudt de danske standardbehandlinger, som hun takkede nej til. I stedet begyndte hun et forløb ved en læge i Bruxelles, som menes at være en af Europas førende eksperter på området. Det koster hende omkring 100.000 kroner om året, og selvom behandlingen ikke har vist nogen positiv virkning endnu, betyder forhåbningerne om bedring meget for hende.
"Til gengæld skal jeg ikke bruge nogen penge caféture og sådan noget. Det er jo billigt at ligge her," siger hun med et grin, som gør virkeligheden tragikomisk.
Fremtiden ser lysere ud
Selvom sygdommen ikke bliver kureret af Folketingets vedtagelse af ændringer, mødes de dog med stor positivitet af ME Foreningen og ME-ramte i Danmark. Ændringerne vil blandt andet medføre, at sygdommen vil blive anerkendt som sin egen sygdom, og at WHO's anvisninger omkring sygdommen skal følges.
Mia vil fortsætte med at bruge døgnets timer i sengen, spare på skridtene i dagligdagen og glæde sig over de små ting i hverdagen, men anerkendelse af sygdommen og mulighed for specialiseret behandling i Danmark er med til at give håb om en bedre fremtid.
Selvom sygdommen ikke bliver kureret af Folketingets vedtagelse af ændringer, mødes de dog med stor positivitet af ME Foreningen og ME-ramte i Danmark. Ændringerne vil blandt andet medføre, at sygdommen vil blive anerkendt som sin egen sygdom, og at WHO's anvisninger omkring sygdommen skal følges.
Mia vil fortsætte med at bruge døgnets timer i sengen, spare på skridtene i dagligdagen og glæde sig over de små ting i hverdagen, men anerkendelse af sygdommen og mulighed for specialiseret behandling i Danmark er med til at give håb om en bedre fremtid.
